Il coinvolgimento di pazienti e caregiver ha permesso di ottimizzare risorse e risultati
Seminari per l’autogestione delle malattie croniche condotti da infermieri di famiglia e comunità: questo l’interessante programma organizzato sul proprio territorio dall‘Asl CN1, nell’ambito del Piano Locale Cronicità e del Piano locale della Prevenzione.
Nello specifico, il Chronic Disease Self Management Program (Programma di Autogestione delle malattie croniche) è il programma sul tema a maggior diffusione internazionale e con evidenze di efficacia documentate: ideato alla fine degli anni ’90, alla Stanford University School of Medicine, da Kate Lorig, direttore del Patient Education Research Centre, si basa sull’empowerment della persona con malattie croniche.
Il seminario si struttura in sei incontri settimanali della durata di due ore e mezzo ciascuno, rivolto a una media di 20 partecipanti: sia persone affette da condizioni croniche, sia ai loro familiari o caregiver. I corsi sono tenuti in luoghi con una forte connotazione sociale, come sale comunali o parrocchiali e sono facilitati da due Infermieri di Famiglia e di Comunità (IFeC) o da un IfeC e una persona con patologia cronica o un suo familiare o un volontario adeguatamente formati e in possesso di un Manuale per Conduttori.
I contenuti del programma fanno riferimento ad aspetti clinici, conseguenze emozionali e sociali delle malattie croniche. Gli argomenti includono tecniche per gestire problemi come la frustrazione, la fatica, il dolore e l’isolamento; esercizio fisico appropriato per migliorare la forza, la flessibilità e la resistenza; uso appropriato dei farmaci; comunicazione efficace con la famiglia, gli amici e gli operatori sanitari; nutrizione; valutazione nuovi trattamenti.
È fondamentale l’interattività tra conduttori e partecipanti, che differenzia il programma dalle tradizionali metodologie educative: il metodo si basa infatti sulla presa di coscienza della propria condizione e sull’assunzione di impegni con se stessi, al fine di migliorare la propria qualità della vita attraverso modifiche comportamentali.
Lo sottolinea Mario, uno dei partecipanti: «L’ottima intesa tra le due conduttrici e animatrici che ci illustravano gli argomenti e ci spiegavano le criticità è stato senz’altro il punto di forza del seminario. Altro aspetto positivo il piano di azione, scelto liberamente da ciascun candidato che dovrà valutarne personalmente il risultato».
I piani di azione rappresentano lo strumento pratico attraverso il quale le persone si danno l’obiettivo di cambiare qualcosa nel loro comportamento, con la consapevolezza che quel cambiamento migliorerà la loro condizione e la loro convivenza con la cronicità.
«Questo corso per me è stato molto importante – spiega Vilma, una delle partec
I programmi sono stati sottoposti a valutazione con studi controllati randomizzati. I risultati evidenziano cambiamento nei comportamenti, riduzione della percezione del dolore e, in alcuni casi, della disabilità, aumento della qualità della vita e riduzione dell’uso improprio dei servizi sanitari.
«L’esperienza di gruppo è stata socializzante, coinvolgente e arricchente – spiega Anna, un’altra partecipante – Ho acquisito nuove conoscenze per fronteggiare i sintomi legati a problemi di salute, sia nell’adottare nuovi atteggiamenti sia nell’utilizzo di tecniche prima sconosciute: distrazione della mente, rilassamento muscolare, respirazione, pensiero positivo, buona comunicazione».
Anna Maddalena Basso, direttore del Dipsa (Direzione delle Professioni sanitarie) dell’Asl CN1: «Ringrazio la Direzione Generale che ha autorizzato l’acquisizione del programma Stanford e Manuela Ruatta, coordinatore infermieristico di Famiglia e Comunità aziendale, che dal 2017 organizza, insieme alle colleghe, su tutti i Distretti dell’Asl, i corsi di autogestione delle malattie croniche. Siamo stati i primi in Piemonte ad aver adottato otto anni fa questo pacchetto che ci ha consentito di ottenere esiti lusinghieri con il coinvolgimento diretto dei pazienti o dei loro familiari e caregiver. Con ottimizzazione delle risorse e dei risultati».
Uno studio statunitense condotto su 1.070 persone dal 2010 al 2011 ha evidenziato un risparmio al netto di costo di gestione, di 364 dollari a partecipante. Inoltre il Programma di Autogestione modello Stanford è citato quale buona pratica nel Piano Nazionale Cronicità del 2016 e la formazione al ruolo di Conduttore del Programma è svolta da Formatori di Conduttori (MasterTrainer) abilitati.
L’implementazione del programma prevede l’acquisto della licenza d’uso triennale da parte dell’organizzazione: in Asl CN1 la licenza è attiva dal 2017 e ad oggi sono stati svolti 70 seminari distribuiti capillarmente sul territorio, coinvolgendo circa 1360 persone. A questi numeri di aggiunge la formazione di 42 conduttori e 6 Master Trainer.
Nel corso del 2024 sono stati somministrati circa 120 questionari ai partecipanti che hanno evidenziato la soddisfazione e l’attivazione di cambiamenti importanti relativi agli stili di vita nella quasi totalità dei rispondenti. Un valore aggiunto dei seminari è il senso di appartenenza e le relazioni che si instaurano nel gruppo.
Federico Riboldi, assessore regionale alla Sanità: «L’ampia platea coinvolta e una conduzione dei corsi affidata a una figura come l’Infermiere di Famiglia e di Comunità, va nella direzione giusta per offrire risposte sempre più appropriate al territorio, guardano al futuro, a una sanità in continuo cambiamento. Per questo va il mio plauso per l’attuazione, ormai pluriennale, di un metodo che rende direttamente partecipi i pazienti e i caregiver nella gestione della malattia cronica».